Conocer el síndrome de Down nos ayuda a entender a las personas que lo padecen, empatizar con ellas y con sus padres y desterrar falsos mitos.
¿Qué es el síndrome de Down? ¿Qué características tienen los niños con este síndrome? ¿Existe tratamiento? Casi todos conocemos a algún niño o adulto con síndrome de Down, pero en realidad sabemos bastante poco sobre el mismo hasta que nos toca realmente de cerca.
Por eso en este post nos hemos propuesto explicaros qué es el síndrome de Down, sus características principales y las enormes posibilidades y capacidades que tienen las personas con este síndrome.
¿Qué es el síndrome de Down?
El síndrome de Down es una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra en las células. Los seres humanos tienen, por lo general, 23 pares de cromosomas en cada célula, es decir, 46 en total. Sin embargo, las personas con síndrome de Down tienen 47, porque el cromosoma 21 aparece 3 veces en vez de 2. Por eso el síndrome se conoce científicamente como trisomía 21.
Existen tres tipos de síndrome de Down:
– Trisomía 21 regular. Se da cuando todas las células tienen el cromosoma 21 por triplicado. Es la más habitual.
– Trisomía por traslocación. Se da cuando un fragmento del cromosoma 21 se adhiere a otro cromosoma. Ocurre en el 4% de los casos.
– Mosaicismo o trisomía en mosaico. Se da cuando solo algunas células tienen 3 cromosomas 21. Las demás tienen 2. Ocurre en el 1% de los casos.
El síndrome de Down es la principal causa de discapacidad y la alteración genética más común. Tiene una incidencia de 1 caso por cada 600-700 embarazos en el mundo.
Se produce de forma espontánea durante la gestación, sin que haya una causa conocida. Únicamente se ha demostrado un factor de riesgo evidente, que es la edad de la madre.
Mientras que en madres menores de 30 años la incidencia es de 1 de cada 1.500 concepciones, en madres de entre 30 y 34 es de 1 de cada 800; en madres de 35 a 39 es de 1 de cada 385; en madres de 40 a 44 es de 1 de cada 106; y en madres de más de 45 es de 1 de cada 30.
Características de los niños con síndrome de Down
Todas las personas con síndrome de Down presentan algún tipo de discapacidad cognitiva y la mayoría de ellos también presentan dificultades motrices.
Existe la creencia errónea de que existen distintos ‘grados’ de síndrome de Down. No es así. Lo que ocurre es que cada persona con síndrome de Down es diferente a las demás y en cada caso la trisomía afecta de forma diferente a las distintas capacidades cognitivas y motrices.
Físicamente, los niños con síndrome de Down comparten ciertos rasgos comunes. Los ojos rasgados, la nariz plana, la boca, las orejas y las manos pequeñas son algunos de ellos, aunque cada niño es diferente y presenta los rasgos en mayor o menor medida.
Otra idea que hay que desterrar es que los niños con los rasgos físicos del síndrome de Down más definidos son los que mayor discapacidad cognitiva o intelectual presentan. No existe ninguna relación.
¿Cómo ayudar a los niños con síndrome de Down a desarrollar al máximo sus capacidades?
Lo primero que queremos dejar claro es que el síndrome de Down no es una enfermedad y que, por tanto, no tiene tratamiento.
Se trata de una condición para toda la vida, pero esto no quiere decir que no haya nada que la familia y los profesionales puedan hacer para ayudar a los niños con síndrome de Down a desarrollar al máximo sus capacidades, mejorar su calidad de vida, integrarse y llevar una vida plena. Todo lo contrario.
Afortunadamente, existen multitud de recursos disponibles para trabajar la estimulación de los niños con síndrome de Down desde su nacimiento. Se deben estimular tanto sus capacidades cognitivas como las motrices.
La estimulación correcta y un ambiente adecuado son cruciales para el desarrollo de las capacidades de los niños con síndrome de Down. Se debe trabajar de forma multidisciplinar a nivel médico, psicológico, familiar y escolar.
Está demostrado que cuanto antes se intervenga, más posibilidades tendrá la persona con síndrome de Down de desarrollar competencias básicas para desenvolverse en la sociedad y adquirir autonomía.
En la actualidad, son muchas las personas con síndrome de Down que logran vivir solas con cierto apoyo, que estudian y trabajan. La esperanza de vida para las personas con este síndrome está ya en los 60 años.
Las asociaciones, fundamentales.
Cuando unos padres reciben la noticia de que su hijo tiene síndrome de Down, lo normal es que se les caiga el mundo encima. La discapacidad asusta y lo desconocido aún más, así que es normal que la noticia abrume.
Es innegable que criar a un hijo con cualquier tipo de discapacidad conlleva más esfuerzos. Sin embargo, existen en España asociaciones maravillosas que ofrecen un apoyo extraordinario a las familias con niños con síndrome de Down.
Por eso, lo mejor que pueden hacer unos padres al saber que tendrán o tienen un hijo con síndrome de Down es contactar con su asociación más cercana. Allí les darán información veraz y pondrán a su disposición todo tipo de recursos.
Además, sentirse acompañado y compartir la experiencia con otros padres es también una gran ayuda.
¿Conoces a algún niño o adulto con síndrome de Down? ¿Tienes alguna duda? Deja tu comentario y conversamos.
Sheila Alcaraz
Psicóloga Infantil
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