Hay un periodo de tiempo en las familias que se debaten en la incertidumbre de una frontera muy difusa, a veces inapreciable, entre lo que consideramos «normal» y aquello que debe ser entendido como «patológico». Es esa situación de zozobra en los miembros adultos de la familia donde sus expectativas no se cumplen y donde el principio de donde cada niño o niña tiene un proceso de maduración diferente comienza a tambalearse. Esta situación de náufrago emocional que sufren padres y madres se acrecienta con los miedos, la incapacidad de entender y la impotencia ante quienes no entienden el comportamiento o determinadas actitudes del niño o niña. Hasta que se genera la certeza de acudir a un profesional, incluso hasta que se acierta a qué disciplina acudir para buscar algo de apoyo, las familias tienen que superar el llamado ‘desierto de la incertidumbre’, un periodo más o menos largo de no saber, no entender, no decidir y no poder definir qué es lo que le está ocurriendo al menor. Es lo que llamamos como la necesidad de un diagnóstico que vaya más allá del comentario popular de “este niño está mal educado”.
Ponerle nombre es saber a qué aferrarse para entender todo aquello que generaba frustración por incomprensión. Poder definir algo hasta el momento abstracto como Trastorno de Espectro Autista (TEA) es romper la incertidumbre y los mil miedos que acosan a muchas familias hasta que llegan a este punto de partida. O punto y final, que ambas cosas lo son.
Sheila y Estefanía Alcaraz, codirectoras del Instituto Alcaraz de psicología infantil, conocen bien este sentimiento que muchas familias sufren hasta que un diagnóstico les arroja luz. Estas expertas en diagnósticos precoz y tratamiento de menores con TEA, que reciben pacientes de toda España, consideran que la detección de este síndrome es el principio de muchas cosas, pero también el final de otras tantas.
Ponerle nombre a lo que sufre nuestro hijo o nuestra hija es una tabla de salvación a la que agarrarse para muchas familias. La primera sensación que sienten muchas familias cuando se determina el diagnóstico como TEA de su hijo es de alivio. Es el primer paso para que expertas en el Trastorno de Espectro Autista, como el personal de Instituto Alcaraz, comiencen a articular una serie de actuaciones que mejoren el proceso de maduración y de evolución del menor.
No obstante, esta primera sensación de alivio de las familias también colisiona con el proceso de aceptación del diagnóstico y de superación de unas expectativas sobre su hijo o hija truncadas, o modificadas. Al alivio, en muchas ocasiones sobreviene el shock del diagnóstico. Cierto es que se mezclan entre los padres y madres reacciones y sentimientos diferentes, como la negación, la ira, la resignación, la depresión, etc… Un trabajo colectivo en el ámbito familiar es fundamental para superar con éxito la realidad, comenzar a entender al menor, disponer de mejores herramientas para ayudarles y contribuir a que su entorno – en la medida que el diagnóstico le da principio de realidad a muchos de sus comportamientos – asimile qué y cómo es. En definitiva, asimilar una realidad sobre la que se puede avanzar, llevar adelante y convivir desde la tranquilidad de estar en las manos correctas.
El papel de la familia en menores TEA
Las tareas de ayuda al menor con espectro autista tienen que ver con los efectos más comunes, que se centran en las dificultades en sus habilidades de comunicación y lenguaje, en las habilidades sociales, en la disfunción de algunos comportamientos reglados, o en casos de hipersensibilidad a algunos estímulos. Atender al menor debe también ir parejo a una atención integral del conjunto de la familia, desde el principio claro de que en estos casos la unión no suma, sino que multiplica.
En todo el proceso, el papel de las madres y los padres es esencial. Es importante que ellos compartan con los profesionales sus preocupaciones, sus situaciones de estrés y expresen cuáles son las situaciones más complicadas en la relación con sus hijos. El tándem familia-psicólogas es básico en el desarrollo del menor con diagnóstico TEA.
Al mismo tiempo, aunque los padres y madres no sean expertos en TEA sí lo son en su hijo y en lo que a ellos les afecta. En muchos casos, la familia también puede ser de gran ayuda para los profesionales en la mecánica de pautas que mejor inciden y benefician al menor. Además, son el primer agente de información sobre todo el ámbito que rodea a sus hijos, tanto en el ámbito familiar, educativo, social, etc… Son responsables de hacer pedagogía con su hijo, pero también con la sociedad que les rodea, y de transmitir información relevante a las expertas que les atienden, puesto que son protagonistas y espectadoras de excepción de los comportamientos y reacciones del menor en diferentes ámbitos y facetas.
En definitiva, un diagnóstico precoz en materia de TEA es fundamental porque inicia el tratamiento en la etapa más propicia para hacer avances más rápidos. Pero también porque articular alrededor del menor un colchón de protección y de atención colectivo entre psicólogas, padres, madres, el resto de familia, su entorno social y los profesionales sanitarios y educativos con quienes interactúan.
